(SeaPRwire) –   芭芭拉·纳布洛是她家三个女孩中的一个。但当一个姐姐死后,她母亲在葬礼上哭着说她只剩下一个女儿和半个女儿。

“半个”指的是当时12岁的纳布洛,她当时明白了母亲的意思。

“我当时恨自己极了,”纳布洛最近回忆说,想起母亲在她生病住院通过管道进食前说的话。

这个场景说明在一些人生活在贫困中,在那里,这种疾病仍然不被理解。即使是纳布洛,尽管她知道这种疾病如何削弱身体,但她仍然重复地说自己“生来就带着病毒”。

是一组遗传性疾病,其中红细胞通常呈圆形,但会变硬,粘稠并呈新月形。这种变形细胞会堵塞血流,可能导致感染,难以忍受的疼痛,器官损伤和其他并发症。

这种疾病在疟疾高发地区,特别是非洲和印度,更为常见,因为携带镰状细胞贫血基因可以保护人免受重度疟疾的侵害。全球对患有这种疾病人数的估计各不相同,但一些研究人员估计约在600万至800万人之间,其中非洲撒哈拉以南地区超过5000万人。

治疗镰状细胞贫血可能引起的疼痛的唯一方法是骨髓移植或基因治疗,如美国食品药品监督管理局在去年12月批准的商业化治疗。上周,一个12岁的男孩成为第一个开始这种治疗的人。

但这些选择对于这个东非国家的大多数患者来说都不可及,因为这里镰状细胞贫血不是公共卫生优先事项,尽管它给社区带来了很大负担。这里没有国家镰状细胞贫血患者数据库。治疗经费通常来自捐助组织。

在这个镰状细胞贫血高发的乌干达东部丘陵地区的主要转诊医院照顾着来自附近村庄的数百名患者,他们来这里领取药物。许多人每次都会收到羟基脲的剂量,这种药物可以减少严重疼痛和其他并发症的发生频率,研究人员在这里正在研究它在乌干达儿童中的有效性。

纳布洛现在37岁,也是这家医院的患者之一。但她也以照料者的身份接近其他同类患者。

在小学辍学后,她在最近几年崭露头角,成为同伴患者的辅导员,与他们分享自己的生存经历。医院当局鼓励她每周去看望那个有许多孩子由疲惫的家长照料的病房。

她告诉他们,她2周大就被诊断出患有镰状细胞贫血,但现在她已经有了3个孩子,包括双胞胎。

这样的信息给那些感到沮丧或担心镰状细胞贫血是死亡宣告的人带来了希望,该医院儿科主任朱利安·阿贝索说。

有些男人知道他们的孩子患有镰状细胞贫血后,会离婚或寻找新的伴侣而忽视原配。疾病并发症频繁发生也加强了它是一种灾难的看法。

纳布洛和卫生工作者敦促大家公开地讨论这个问题,尽早为孩子进行检查。

2015年,纳布洛的第一个孩子出生几小时后就死亡。她当时在阿贝索医生的办公室里哭着说,她希望“有一个亲人可以称为自己的,一个后代可以帮助自己”。阿贝索回忆说。

“当时,这里的人对镰状细胞贫血患者生育都很消极,因为并发症会很多。”

纳布洛第二次生育也很困难,曾在重症监护室待过。但现在7岁的儿子有时会陪她去医院。双胞胎女儿去年出生。

在同居丈夫和孩子的一房小屋外,纳布洛说,尽管她经常受到无礼的注视,比如街上指着“头大”的她,但许多人还是感谢她的工作。她的兄弟经常表现得似乎对她感到羞耻。

一次,她听说邻里有个女孩的奶奶一直带她去诊所看不明原因的疾病。奶奶最初不太愿意让女孩检查镰状细胞贫血。但后来检查结果显示女孩也患有这种疾病,现在她也在接受治疗。

“我去找纳布洛寻求帮助,因为我无法管理照顾孙女的疾病,”基莱梅西娅·穆苏亚说。”她会感到疼痛,开始哭着说’这里疼,那里也疼’。”

穆苏亚有时也会寻求安慰。”她会问我,’你生病时也会腿疼,胸疼,头疼吗?’我告诉她,是的,就像她描述的那样很疼。”纳布洛说。

纳布洛说,她很高兴那个11岁的女孩还在上学。

缺乏教育对纳布洛来说很伤心,她写自己名字都很吃力,也给父母带来了羞耻,他们一再为没有让她继续学业而道歉,而她的兄弟现在在不远的城镇开诊所。

“我很高兴看到她,”她母亲阿加塔·南布亚说。

她回忆纳布洛婴儿时头部和四肢的肿胀,以及”当时这些孩子都很快就死了”。

但现在她知道还有其他镰状细胞贫血患者长大后成为医生或任何他们想做的事业。她为纳布洛作为辅导员的工作感到自豪,说孙子们让她感到快乐。

“当时,”她说,想起纳布洛小时候,”我们不知道。”